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Publié par Delaplace Anne-Valérie

Dessin d'Alexandre à 10 ans

Dessin d'Alexandre à 10 ans

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lorenzon Sophie 16/01/2013 16:50

Bonjour,
je suis la maman de Mathilde qui fera 11 ans en février,Mathilde est autiste enfin plus précisement elle a un syndrome de rett atypique (les rett régressent alors qu'elle progresse,mais elle a une atteinte génétique),on a eu son diag elle avait 3,5 ans mais je le savais depuis ses 12 mois.Elle a eu rapidement une bonne PEC et a commencé ses progrès.
Elle est rentrée à l'école à 2,5 ans (avec la couche et sans diag)dans une petite école,puis on a déménagé et elle a fait sa PS et le reste de la maternelle ailleurs...là ce fût plus dur,l'avs a été demandé et obtenu avec des bagarres malgré tout....elle a fait 2 GS....puis a intégré avec sa bande de copines le CP à l'école du quartier...sur le plan scolaire Mathilde a bcp de mal,très peu de concentration,peu d'intérêt ..mais son point fort la socialisation et la compréhension.Elle a fait son CP,j'ai voulu qu'elle en refasse un mais refus de l'EN,elle est allé au CE1,elle était super contente de suivre ses copines mais ce fût la cata:changement de maitresses ,refus de certains de l'acceuillir...bref on a pensé rapidement à la clis.
Elle est en clis depuis la seconde rentrée donc et grosse déception,la première année super maitresse..mais enceinte et défilé de remplaçants (6 en tout en 4 mois),Mathilde n'a pas progréssé du tout sur le plan scolaire mais avait réussit à vivre le changement d'école,de copines,la prise du taxi...
seconde rentrée:nouvelle maitresse spé...mais elle adopte..on a un remplaçant qui n'a pas mis en place le planning visuel (il a pas le temps!!!!)..et le summum première EES où la directrice me demande de penser à un IME vu que Mathilde ne sait pas lire,la psycho scolaire me demande si je me rend compte de la souffrance que j'inflige à Mathilde qui se sait autiste et que je laisse en milieu ordinaire et vu qu'elle avance pas (pour eux mais moi je l'entends parler de dizaine et unité,d'envie de savoir l'heure,lire mieux...parler de féminin ..),que l'ULIS elle va être perdu car depuis plusieurs mois elle peut taper des enfants trop proche ou pour entrer en relation dans la cours (en début d'année plus une copine ne voulait jouer avec elle..on a du aller sur l'école régler des soucis d'autres enfants...donc elle est isolée) et la psycho me dit "cette enfant est limité socialement"..et le meilleur l'AVS co qui demande au référent "mais que fait cette enfant en clis,elle prend la place d'un autre,elle ne sait rien faire,est manipulatrice...."personne n'a rien dit sauf la psycho scolaire...et donc voilà on me demande d'orienter Mathilde en IME.
Je ne suis pas pour ,elle a un bon niveau verbal et de compréhension et dès qu'elle entend le mot IME elle pleure car elle a peur des enfants qui ne parlent pas et qui crient..
Le sessad est ok avec mon projet d'ulis pour qu'elle apprenne la cuisine
Oui elle ne lit pas seule mais peut on la bloquer pour cela?
je vis des angoisses terribles....elle murit ,a des envies d'ado (elle imite son frère) ,je dois me battre mais j'en ai marre de "vendre" ma fille...
Voilà ,j'ai fais un résumé car sinon j'en avais pour des heures

Françoise Roques Anghelescu 13/01/2013 20:30

Sincères félicitations pour votre livre, que j'ai beaucoup aprécié pour différentes raisons. Vous avez su traduire la singularité de chacun des 3 enfants, que j'ai reconnus, les ayant brièvement croisés dans mon parcours professionnel. Malgré l'autisme chaque enfant est différent, et l'autisme n'empèche ni la joie, ni l'humour et la créativité! Les données actuelles sur l'autisme permettent de comprendre en quoi les prise en charge traditionnelles, éducatives, pédagogiques et soignantes, ne peuvent développer efficacement les capacités des personnes avec autisme, il est nécessaire de s'adapter au fonctionnement spécifique de ces personnes. Sur le chemin de cette connaissance beaucoup de progrès restent à faire et je vous remercie d'avoir montré comment les difficultés pouvaient se dépasser, en associant observation, inventivité, persévérance et ouverture aux partenariats. Vous avez su ouvrir la porte aux parents, prendre appui sur leur connaissance de leur enfant, tout en apportant votre observation et vos objectifs pédagogiques. Enfin je vous remercie aussi d'avoir su décrire les moments de crise et les réponses possibles, de façon aussi simple et vivante. Un grand bravo et à bientôt Françoise Roques Anghelescu, pédopsychiatre

LEFEBVRE 07/01/2013 19:07

Ben voilà, j'ai presque terminé de lire ton livre... J'admire le travail que tu as réalisé... Si tous les enseignants amenés à accueillir des enfants autistes pouvaient se renseigner réellement sur ce handicap... Tes observations me semblent pertinentes... Cette mixité (moi qui ai favorisé une Clis TED) est des plus intéressantes... Mais comment ont été sélectionnés les 3 loulous pour arriver dans ta classe ? Et après ce passage en Clis, quel devenir ? Chez nous, ceux qui accèdent à la Clis TED ne pourraient pas, à priori, intégrer une Clis plus classique... Certains semblent être là par défaut, je veux dire que les professionnels les auraient orienté vers un IME mais, faute de place... Ils sont là ! Jusqu'à cette année c'était pour eux une chance, je pense, mais depuis que l'équipe éducative investie à 100 % est partie, cela devient apparemment une catastrophe... Si nos loulous mettent du temps à apprendre, ils perdent aussi très vite si pas de réelle volonté d'intégration ! Bref BRAVO pour le travail réalisé, on se souvient toujours du mieux et on a tendance à oublier les moments difficiles ou à les relativiser... En te lisant, on ne peut que regretter ton départ de notre grande maison. Connais-tu l'enseignante qui a pris le relais ? Quels échos ? On sait toujours ce que l'on perd, pas ce qui arrive.... J'aurais aimé que mon fiston rencontre une personne comme toi... Bisous
PS : J'ai transmis à tous mes contacts ! Certains me liront, d'autres pas... Certains se sentiront directement intéressé et je leur conseille ton livre. J'espère que ceux qui ne le sont pas, transmettront à leur tour à leur contact car effectivement, ils ont peut-être dans leur contact des personnes intéressées... C'est un peu une chaîne... C'est le travail, l'expérience d'une enseignante spé qui se transmet... C'est important... Les enseignants sont si peu formés à accueillir nos enfants... Seuls 20 % d'entre eux accèdent à l'école et ils sont triés sur le volet... Si cette intégration, inclusion dit-on, pouvait se passer au mieux, cela ouvrirait peut-être un peu les portes pour d'autres... Ce n'est pas facile, certes... Mais avec de la bonne volonté, tout est possible !!!!

Anne-Valérie 08/01/2013 17:38

Merci Laurence. Ton écrit a remué et donné lieu à pas de mal de commentaires sur la page évènement que j'ai créée pour la publication et la diffusion du livre. Pour ceux qui veulent suivre les discussions, rendez-vous à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/events/316115581828283/
Et Merci pour cette phrase finale qui à mon sens comprend les versants, objectifs que j'ai voulu aussi faire partager :
Oui tout est possible...
Oui il faut de la volonté et de la bienveillance...

patricia venon 14/12/2012 08:31

je trouve la préface tellement bien , que j'en ai fait une photocopie ! je vais la montrer au sénateur pour étoffer mon propos .... je n'ai pas encore terminé , MAIS je me suis pris une grande claque dans la figure avec le cas d'Etienne !!! si lui a eu le droit d'aller en CLIS alors pourquoi pas mon loulou !!!! je suis révoltée !!!! tout ça à cause de son année de naissance et non pas de son handicape !!!!! je sens que ton livre va me donner encore plus d'arguments pour mon entrevue avec le sénateur .... en tout cas , chapeau !!!! j'ai été très étonnée par ton récit de ton début en CLIS .... et pourtant , je suis la maman d'un enfant autiste .... et c'est vrai que finalement on oublie qu'on a le mode d'emploi complet en tête ! je vais donc m'atteler à écrire le mode d'emploi le plus complet possible de mon loulou !!!! il apparaît que c'est indispensable , tant pour l'enfant que pour la ou les personnes qui en ont la charge .... merci pour cette prise de conscience .... je n'ai pas beaucoup avancé , comme tu vois , car ça me fait beaucoup réfléchir .... à bientôt pour la suite !!!!

Anne-Valérie 14/12/2012 08:49

Merci Patricia, tu as raison de prendre le temps de lire, car je sais que ça remue beaucoup de choses pour toi, ton fils, majeur maintenant, n'ayant pas eu du tout la possibilité de l'école. Alors, à bientôt pour la suite.

Sylvie 13/12/2012 06:44

Waow ! de la bombe ! Je viens de terminer de le lire ...

je suis restée sonnée sur mon banc !

La preuve qu'il est possible d'enseigner à des enfants autistes, de les sortir de leur monde, de les tirer dans celui-ci !

J'ai ri; j'ai eu la larme à l'oeil. "Moments de vie", oui ! Mais moments d'EMOTION et, surtout: L'ESPOIR !

Ecrit sans prétention , mais écrit pour que tous ceux qui approchent ou cotoient un enfant autiste (parents, enseignants, educateurs, thérapeutes ....) puissent toujours se dire "JE NE RENONCE PAS : Y A FORCEMENT UNE SOLUTION !"

A mettre dans les mains de tous les enseignants ou éducateurs de tous nos enfants !

Anne-Valérie 14/12/2012 06:44

Merci encore Sylvie pour ce très beau commentaire, qui je sais te vient du coeur. Je n'en attendais pas tant. Si seulement, mon écrit peut servir à d'autres, c'est déjà super, si en plus, tu as pu rire, pleurer au fil de la lecture et partager ces moments de vie de classe, alors là je suis ravie qu'il ait pu t'apporter de l'émotion. A très bientôt.

Sandy 10/12/2012 17:28

Quoi dire ? Merci pour ce beau moment et encore une fois la larme à l'oeil.

Anne-Valérie 10/12/2012 21:13

Merci Sandy, la première ! Il n'y avait pas à douter car dans le livre c'est bien vous et Louis qui entrez en scène au premier chapitre... Merci encore, pour ce post, pour votre confiance pour ce livre, pour ces années passées ensemble avec Louis en classe.